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p;“出现皮疹怎么办？”<r />

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    “心慌是正常的吗？”<r />

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    “两周了效果一般，要不要加量？”<r />

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    大家讨论得热火朝天，一些病友俨然已经成为答疑专家，他们一度搜集到了fd的临床试药数据，剂量推测，甚至还搜到了威尔逊症的一些国外病例，这些都成为他们参考的标准。<r />

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    讨论得越多，他们心中对基因药物的渴望就越发强烈。<r />

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    大家都在等待着三清研发出基因药这一天的到来。<r />

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    龙图的共享实验室算是低调试开业，引发的关注并不多。<r />

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    有特殊需求的病人才会关注到它，体会到它的好处。<r />

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    而自制药病人又都是相当低调的一个群体，因为他们都很清楚，这在国内是一个灰色地带，买卖过程有相当大的风险存在。<r />

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    自己买原料药分装不犯法，但是这种不正规售卖却是违法的，而私人卖的原料药很大一部分被视为假药，卖家是随时都有可能被抓起来的。<r />

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    所以他们以前的主要交易聚集地都是qq和微信群。<r />

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    很多群主就是药贩子，买药要私信群主并提供病例。<r />

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    进群的审核很严，为了保证信息的私密和不被发现，进群后，24小时不提供病历诊断证明就会被清除。<r />

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    这样的交易对病人来说非常没有保障，病人根本不知道自己吃了以后到底有没有效果，能持续多久，会不会有强烈的副作用。<r />

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    他们其实也很痛苦，要是有得选，谁又想找不明来路的药贩子买一包可疑的药粉吞下去，忐忑不安地等待着效果呢。<r />

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    然而现在，一些病人，有了新的选择。<r />

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    一些跟盐酸曲恩汀相似的药物，上市很久，结构简单，制作容易，只要找到一位化学方面的研究人员请教一二，病人很容易就走上了在共享实验室自力更生的道路。<r />

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    这一切，很难不被有心人所察觉。<r />

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    除了药贩子，还有药企，他们都敏锐地关注到了共享实验室这个大变数。<r />

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    莲花药业是一家国内药企，他们花了很多功夫，付出相当大的代价，最近才与国外药企达成战略合作，引进了两款罕见病药物，分别是治疗婴儿痉挛的氨己烯酸散，以及治疗铜娃娃（lso）的盐酸曲恩汀胶囊。<r />

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    这两款罕见病药物在国内都没有销售，莲花药业可谓是充实了公司的产品组合，极大地扩充了产品线。<r />

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    由于盐酸曲恩汀胶囊在国外价格昂贵，莲花药业正打算大展拳脚，努力争取最大的商业回报。<r />

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    目前公司已经打通了药物上市和推广渠道，正在努力推进产品进入国家医保目录。<r />

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    此刻，总经理李力正坐在豪华宽敞的办公室里，满面春风地接受着媒体的采访。<r />

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    他面对记者，侃侃而谈：“公司本次引进的盐酸曲恩汀胶囊在鹰国的价格为200美元/粒，在国内的定价将会低于国际发达国家水平。”<r />

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    “公司主要负责该药物的进口和本地销售，将联合基金会提供更多的优惠治疗方案，以最合理的价格推荐给消费者，并努力推进产品进入国家医保目录。”<r />

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