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    一个300多人的血友病病友群。<r />

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    群主发了一个龙图pp上的投票链接。<r />

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    “大家赶紧去投票啊，孩子们的病能不能治好，就看咱们努不努力了。”<r />

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    “收到”<r />

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    “收到+1”<r />

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    “收到+2”<r />

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    “收到+3”<r />

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    晓梅妈妈也是一位血友病患儿家属，她听说过龙图pp，据说是最近很火的一款软件，不过这个投票又是怎么回事呢？咋还跟孩子的病扯上关系了呢。<r />

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    她不由有些好奇：“群主大哥，请问一下这个投票怎么回事？怎么就关系孩子们的病了？”<r />

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    群主：“……你新来的吧？”<r />

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    “是啊,我今天才进群。”<r />

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    “难怪，是这样的，你应该听说过三清药业的基因药吧，龙图pp也是这家药企开发的软件。”<r />

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    晓梅妈妈怯生生地回答：“听说过的，据说这个公司可厉害了呢，研发了好多神药，我还特意注册了这個软件呢，蛮好用的。”<r />

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    “你知道就好，最近他们在上面搞了个投票活动，每位罕见病患者可以为自己的病投票，这样选出来人数最多的病，他们会优先开发对症的基因药物。这下你该知道这个投票有多重要了吧。”<r />

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    晓梅妈妈顿时一惊：“啊，还有这回事，那我得赶紧去投票。”<r />

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    她点进群主发的链接，果然是龙图官方发布的投票活动，下面已经有几十个罕见病选项了，什么白化病，渐冻症，成骨不全症，肺动脉高压症,结节性硬化症，法布雷症等等。<r />

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    找了好一会,才找到血友病这一选项，赶紧选定，然后进行投票。<r />

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    投完票后，各个选项的投票数量也显示出来了，血友病的患者数量不算少,全国也有数万人，这个投票目前也有一万多票，不说遥遥领先，也算前十之列。<r />

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    晓梅妈妈舒了口气，感觉到一丝庆幸，然后仔细看了看各个选项的票数。<r />

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    票数最多的是型糖尿病，然后是一些常见的罕见病，什么渐冻症，地中海贫血症，这些病症的人数都比较多，选项后面的选票已经有好几万了。<r />

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    越往后的选项人数越少，像法布雷病，这是一种罕见的染色体伴性遗传的溶酶体贮积病，全国患者只有300名左右。虽然患者们都很团结，票数已经接近300了，但由于总数太少，排名还是非常靠后。<r />

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    排名最后的几个病症，票数只有可怜的十几个，这简直就是罕见病中的罕见病。<r />

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    选项最后一栏则是‘其他’,患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。<r />

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    晓梅妈妈把自己的投票截了个图,喜滋滋地发到群里。<r />

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    “群主大哥，我投完票啦，咱们的选票还是挺靠前的。”<r />

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    群主看了很是高兴：“不错不错，已经到第六名了，继续保持，你们有认识其他病友群吗？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五，这样三清研发基因药就能够早点考虑我们了。”<r />

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