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    结束通话后，卫康立即开始搜索这位叫曹伟的患者家属。<r />

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    在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。<r />

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    “安美，给我看看曹伟的资料，越详细越好。”<r />

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    “好的。”<r />

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    很快电脑上自动跳出一个个网略页面，都是关于曹伟的新闻报道。<r />

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    果然，这是一位网络红人。<r />

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    细细看来,原来这位父亲有一位患有kes综合症的儿子。<r />

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    因为求药无门，为救患罕见病儿子，高中学历的曹伟做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。<r />

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    曹伟的儿子曹洋身患的kes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。<r />

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    这种疾病大多见于男童，1962年由kes首先报道而得名。<r />

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    由于患者染色体上的p7基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条染色体通常并不会发病。<r />

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    患有kes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19個月。<r />

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    目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。<r />

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    在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。<r />

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    国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐，儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。<r />

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    于是，国内家长的常见选择是,去宝岛和鹰国的医院拿药。<r />

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    但跨境取药终究不是长久之计，于是曹伟开始走上危险重重的自制药之路。<r />

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    经过千辛万苦,他自己在家搭建了简陋的实验室，自学医药知识，最终成功为孩子制药,稳定住了孩子的病情。<r />

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    这件事被媒体报道之后，引发全国热议和关注，曹阳也成了一位网络红人。<r />

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    无数网友都被他感动到落泪，自发关注他的自制药进展。<r />

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    除此之外，其他kes患儿家长也在与他保持联系，希望得到更多的帮助。<r />

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    看完这些新闻报道，卫康心中有了数。<r />

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    这位家长的事迹属实让人惊叹，这种坚忍不拔的精神也让人动容。<r />

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    对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂，孩子的健康也暂时稳定下来。<r />

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    想必此次前来，是为了劝说三清推出这种仿制药，以便上市后能够让其他患儿家属购买。<r />

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    毕竟这种药曹阳他也只能自制，无法售卖给其他家属，否则就违法了。<r />

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    而kes症的国内患儿数量实在太少，组氨酸铜又是面世许久的简单化合物，没有药企愿意做这种吃力不讨好的事，专门为几十个人生产单独的药物。<r 阅读模式加载的章节内容不完整只有一半的内容，请退出阅读模式阅读

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